17/12/2019 - 09:45
"بنت القمرة" هي كما تتحدث عن نفسها وفي الحقيقة هو عنوان فيلمها تونسي الذي شاركت في بطولته لا لشيء سوى لإيصال حياتها وتبيين معانتها، ولا لشيء سوى للتعريف بقصة المئات من أمثالها، مجلة "ميم" زارت لمياء حكيم إحدى مريضات "جفاف الجلد المصطبغ" أو أطفال القمر كما يعرفون.
بابتسامتها المعتادة وتفاؤلها الخارق للعادة تحدثت ذات الـ26 ربيعاً لمياء حكبم، عن حياتها وعرفتنا عن خصوصية مرضها فقالت "نحن لا نعيش كما نريد نحن نعيش كما تريد الشمس"، وذلك لأنّ مرضها المسمى بمرض "جفاف الجلد المصطبغ" (Xeroderma pigmentosum) هو مرض وراثي نادر يكون فيه الجلد وقرنية العين حساسين جداً للأشعة فوق البنفسجية، كما يطور بعض المصابين مشاكل في الجهاز العصبي.
مجلة ميم مجلة ميم.. مرآة المجتمع
فاطمة بن حسونة مونتاج
محمد ياسين بن مراد تصوير
تسنيم خلف صحفي